Lähde: Pascal DuBois / Aisha Abdelmula
Toukokuu on Lupus Awareness -kuukausi. Lisätietoja taudista ja osallistumisesta on osoitteessa lupus.org .
Joulukuussa 2018 minulla todettiin lupus . Ensimmäistä kertaa sana lupus minulle sanottiin kolme kuukautta aikaisemmin, kun pysähdyin ihotautilääkärini luokse tarkastamaan ihottumaa, joka näytti valtaavan koko kasvoni. Lupus , pelkkä sana tuntui rumalta ja minua pelotti.
Lupus on krooninen sairaus, joka aiheuttaa tulehdusta kehossa ja vaikuttaa yleisesti ihmisen ihoon, niveliin ja sisäelimiin. Kun sain tietää sairaudesta lisää, tajusin, että olin kokenut vähäisiä oireita, kuten nivelkipua, useiden vuosien ajan, mutta en tarkistanut sitä ja kohtelin sitä yksinkertaisina kasvukipuina. Vanhempani tulivat maista, joissa ihmisillä ei ollut riittävää pääsyä terveydenhuoltoon, eivätkä edes eliittiisimpiä käyneet lääkärissä rutiinitarkastuksissa. Vaikka terveystietoinen haitilainen äitini työskenteli lopulta yli 20 vuotta laillistetun sairaanhoitajan avustajana, vietin vuotta vuosittaisen fyysiseni välillä. Mustana ihmisenä en luottanut lääkäreihin, ja sen takia erittäin hyvä syy . Olin enemmän kuin stressitön sudanilainen isäni, kun hän meni lääkäriin – vain siksi, että tapahtui suuri tapahtuma. Tässä tapauksessa kasvojeni vääristyminen oli tapahtuma. Ja minulle se oli enemmän kuin ihon syvä.
Vuonna 2018 olin nuori ammattilainen, joka löysi paikkani maailmassa. Aiemmin samana vuonna muutin ensimmäiseen asuntooni, suoritin menestyksekkäästi toisen vuoden ensimmäisessä kokopäivätyössäni ja olin juuri juhlinut 26-vuotissyntymäpäiviäni. Kaksikymmentäkuusi oli erilainen kuin 25. Siitä piti tulla minun vuoteni. Tunsin itseni kasvaneeksi ja voimaantuneeksi – hyvin Joan a la Tyttöystäviä , ikonini, joka oli menestynyt ja kaunis. Lupus näytti tekevän sen lähes mahdottomaksi.
En ole koskaan ollut huolissani ihostani. Tiesin, että se oli herkkä pienten murtumien takia, mutta mitään tämän mittakaavan mukaista ei ollut koskaan tapahtunut. Ottaa a krooninen sairaus tarkoitti, että tämäntyyppiset taudinpurkaukset jatkaisivat ilmaantumista, ja minusta tuntui kamalalta. Perhonen ihottumani vei niin paljon tilaa. Suruttelin sitä, kuinka katsoin peiliin. Tiesin, että välitin ulkonäöstäni, mutta en ymmärtänyt, kuinka se liittyi omaan itsetunto se oli. Palasin takaisin nuorempaan itseeni, tunsin itseni merkityksettömäksi, epävarmaksi ja rumaksi. Vielä pahempaa, häpein, että välitin niin paljon. Olin huomaamaton, epävarma, ruma, ja nyt a matala narttu. Kiertelin spiraalia. Kaiken lisäksi minulta lähti hiukseni. Se oli valtava hitti itseluottamukselleni. Kiroin Lupusta, suurta kolonisaattoria.
Kasvaessani en koskaan tuntenut oloani normaaliksi ja halusin epätoivoisesti sopeutua joukkoon. Minua kiusattiin sen takia muslimi 9/11:n jälkeisessä maailmassa ja tunsi usein olevansa erilainen. Minua ei kehuttu ulkonäöstäni, ja jos hijabini ei olisi saanut minut erottumaan joukosta, olisin luultavasti häipynyt kokonaan taustalle. Menisin kotiin itkemään itsekseni, koska uskoin olevani ruma. En puhunut kenellekään tunteistani. Teini-ikäisenä nojauduin ulkopuoliseen identiteettiini ja ilmaisin itseäni sarkastisesti. Ostin säästäväisesti, räätälöin vaatteeni ja sisällytin hijabin istumiini. Ulkopuolisena oleminen loi minulle polun, joka keskittyi muotiin ja kauneuteen, ja tein sen omalla tavallani. Minulle oli hyvä olla erilainen. Aloin pitää itseäni kauniina. minä kukkasin.
Lupus pakotti minut todella katsomaan itseäni, enkä pitänyt näkemästäni. Ajattelin takaisin teini-iän itseäni ja sitä, kuinka hän vastaisi, jos aikuinen minä olisin niin epäystävällinen itselleen päivittäin. Tämä ei ole se, joka minun piti tulla. Halusin saada hänet ylpeäksi minusta. Halusin hänen pitävän minua onnistuneena ja kauniina. Yritin kertoa itselleni vakuutuksia , että kauneus on ihoa syvä, että olin silti kaunis, mutta en uskonut itseäni ja tunsin itseni typerältä puhua itselleni peilissä.
Tiesin, että minun oli muututtava, joten keskitin energiani asioihin, joista koin voivani hallita. Aloin huolehtia terveydestäni enkä vain ihostani. Tutkin lääkäreitä, tein enemmän 'vain siksi' tapaamisia ja panin paremmin merkille oireeni. Se tuntui hyvältä. Hyödynsin teini-iän tee-se-itse-jumalattareni energiaa ja aloin sisällyttää asuihini hattuja ja aurinkosuojaimia. Kanavoin tuota luovuutta edelleen ohjaamalla ja muotoilemalla kuukausittaisia kuvauksia, jotka esittelivät sopeutumiskykyä ja innovatiivisuutta. Se tuntui paremmalta. Ihotautilääkärini suureksi harmiksi aloin myös kasvaa locs . En välittänyt siitä, että se olisi lisännyt hiusteni ohenemista. Olin aina halunnut niitä, mutta olin liian peloissani sitoutumaan. Hiukseni eivät ehkä ole pidempään, joten voin yhtä hyvin mennä ulos otsatukka.
Ennen kaikkea auttoi puhuminen perheen ja ystävien kanssa siitä, mitä käyn läpi. Olla haavoittuvainen eikä joku Musta supernainen persoona Olen luonut itselleni, jotta minut nähtiin ja minusta huolehdittiin. Rakkaani auttoivat minua harjoittamaan kiitollisuutta ja olemaan ylpeitä saavutuksistani. Mutta he myös kertoivat minulle, että oli hyvä olla järkyttynyt muutoksista. Se oli viimeinen kappale ja jotain, jota en tiennyt tarvitsevani.
Itsestäni huolehtiminen merkitsi sitä, että minun piti käsitellä monia hyvinvointiani näkökohtia, ja samalla terveyteni alkoi kohentua. Hiukseni alkoivat kasvaa takaisin ja ihoni paranee. Kaiken kaikkiaan tunnen olevani paljon enemmän hallinnassa ja ylpeä itsestäni. Teini-ikäinen olisin niin ylpeä.
